 ▲ 가선숙 서산시의회 의원 (C) 서산시의회 제공 |
충남 서산시의회 가선숙 의원이 3월 5일 열린 제303회 임시회 제1차 본회의에서 ‘희귀질환자에 대한 지원 강화’라는 주제로 5분 자유발언을 진행하며, 희귀질환자에 대한 지자체의 적극적인 정책 마련을 촉구했다.
이날 발언에서 가 의원은 "희귀질환은 진단과 치료가 어려워 환자와 가족이 감당해야 할 경제적 부담과 정신적 고통이 매우 크다"며, "우리 서산시도 2024년 말 기준으로 60명의 희귀질환자를 보건소 건강증진과에서 등록·관리하였지만, 이는 의료비 지원 대상자에 한정된 수치일 뿐 전체 환자에 대한 실태조사는 이루어지지 않고 있다"고 지적했다.
가 의원은 서산시는 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 통해 2022년 5599건에 340백만원, 2023년 4668건에 247백만원, 2024년 3798건에 211백만원의 지원을 해왔으나, 이는 건강증진기금과 도비·시비 매칭 사업에 한정된 것으로, 가 의원은 지자체 차원의 더욱 적극적인 지원 방안 마련의 필요성을 강조했다.
또한, 가 의원은 지원사업의 홍보 부족, 부양가족의 소득요건 제한, 비급여 항목 미지원 등으로 인해 희귀질환자가 치료를 포기하거나 누락되는 경우가 빈번하다고 언급하며, "관련 조례를 제정하여 의료비 지원의 법적 근거를 마련하고, 실태조사를 통해 지역 내 희귀질환자의 정확한 현황을 파악해야 한다"고 주장했다.
아울러, 정부와 상위 기관을 향해 희귀질환자에 대한 공공 서비스 강화를 촉구하며, 희귀질환자가 장애인, 노약자, 임산부와 같은 사회적 약자로서 더욱 다양한 지원을 받을 수 있도록 정책적 개선이 필요하다고 강조했다.
특히, 희귀질환자의 상당수가 신체적 불편과 면역력 저하로 인해 교통약자에 포함될 필요성이 있음을 지적하며, 전용 주차구역 마련 등 실질적인 지원 방안도 마련해야 한다고 제안했다.
가 의원은 “국가와 더불어 지자체는 희귀질환자의 예방과 관리를 철저히 할 책임이 있다"라며, "희귀질환자들이 소외되지 않도록 서산시가 보다 적극적인 지원책을 마련할 것을 강력히 촉구한다”라고 말하며 이날 5분 자유발언을 마무리했다.
*아래는 위 기사를 '구글 번역'으로 번역한 영문 기사의 [전문]입니다. '구글번역'은 이해도를 높이기를 위해 노력하고 있습니다. 영문 번역에 오류가 있을 수 있음을 전제로 합니다.<*The following is [the full text] of the English article translated by 'Google Translate'. 'Google Translate' is working hard to improve understanding. It is assumed that there may be errors in the English translation.>
Seosan City Council Member Ga Seon-sook Urges Strengthening Local Government Support for Rare Disease Patients
On March 5, during the 1st plenary session of the 303rd extraordinary session, Seosan City Council Member Ga Seon-sook gave a 5-minute free speech on the topic of ‘Strengthening Support for Rare Disease Patients’ and urged local governments to actively establish policies for rare disease patients.
In her speech that day, Assembly Member Ga said, “Rare diseases are difficult to diagnose and treat, so the financial burden and mental pain that patients and their families have to bear is very great,” and pointed out, “As of the end of 2024, Seosan City has registered and managed 60 rare disease patients at the Health Promotion Division of the Public Health Center, but this is only a limited number of patients eligible for medical expense support, and there is no actual survey of all patients.”
Assemblyman Ga said that Seosan City has provided support of 340 million won for 5,599 cases in 2022, 247 million won for 4,668 cases in 2023, and 211 million won for 3,798 cases in 2024 through the ‘Rare Disease Patient Medical Expense Support Project’, but this is limited to the Health Promotion Fund and the provincial and municipal matching project, and Assemblyman Ga emphasized the need for more active support measures at the local government level.
In addition, Assemblyman Ga mentioned that rare disease patients frequently give up or are left out of treatment due to insufficient publicity of the support project, restrictions on income requirements for dependents, and lack of support for non-covered items, and argued that “we should enact related ordinances to establish a legal basis for medical expense support, and conduct a survey to accurately identify the current status of rare disease patients in the region.”
In addition, he urged the government and higher-level organizations to strengthen public services for patients with rare diseases, and emphasized the need for policy improvements so that patients with rare diseases can receive more diverse support as socially vulnerable people such as the disabled, the elderly, and pregnant women.
In particular, he pointed out that a significant number of patients with rare diseases need to be included in the transportation vulnerable group due to physical discomfort and weakened immunity, and suggested that practical support measures such as establishing dedicated parking areas should be prepared.
Assemblyman Ga concluded his 5-minute free speech by saying, “Local governments, along with the state, have a responsibility to thoroughly prevent and manage patients with rare diseases,” and “I strongly urge Seosan City to prepare more active support measures so that patients with rare diseases are not marginalized.”
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