 ▲ 단편소설 '새로운 창세기, 호모사피엔스와 그의 친구들' 표지 이미지. ©브레이크뉴스 |
기도
[배경 노트: 2035년, 서울 - 희망 고문의 시대]
인공지능과 유전자 가위 기술의 폭발적인 발전으로 '모든 질병의 정복'이 선언된 2035년. 그러나 그 기적은 인류 모두를 위한 복음이 아닌, 천문학적인 비용을 지불할 수 있는 극소수에게만 허락된 '초고가 상품'으로 전락했습니다. 서울의 한 대학병원 소아 병동, 혜진은 5살 아들 민준의 멈춰가는 시간을 붙잡기 위해, 보이지 않는 신과 보이는 자본에게 동시에 기도를 올리고 있습니다.
제1화: 다보스의 빛
1. 새벽 3시 14분
2035년 1월 23일, 새벽 3시 14분.
삐. 삐. 삐.
심박수 모니터에서 흘러나오는 규칙적인 기계음만이 혜진의 세계를 채우고 있었다. 3개월 전, 아들 민준이 이 4평짜리 병실에 갇힌 이후로 그녀의 시간은 이 단조로운 비트 소리에 맞춰 흐르고 있었다. 이 소리가 멈추면, 그녀의 세상도 끝난다.
혜진은 보조 의자에 웅크린 채 쪽잠을 자다 깨어났다. 습관적으로 민준의 손을 찾았다. 5살 아이의 손이라고는 믿기지 않을 만큼 작고, 가벼웠으며, 무엇보다 차가웠다. 손가락 마디마디의 뼈가 피부 위로 도드라져 있었다. 마치 겨울나무의 앙상한 가지를 쥐고 있는 것 같았다. 1
척수성 근위축증(SMA).
이 낯설고 잔인한 병명은 아이의 몸에서 근육을 하나하나 지워가고 있었다. 걷는 법을 잊게 하고, 앉아 있는 힘을 빼앗더니, 이제는 스스로 숨 쉬는 능력마저 갉아먹고 있었다. 산소 호흡기가 쉬이익 소리를 내며 아이의 폐로 억지로 공기를 밀어 넣었다.
혜진은 아이의 얼굴을 바라보았다. 낡은 형광등이 깜빡이며 창백한 뺨 위로 그림자를 드리웠다.
민준은 더 이상 장난감 기차를 달라고 조르지 않았다. 동화책을 읽어달라고 보채지도 않았다. 병은 아이에게서 움직임뿐만 아니라 욕구마저 앗아가 버렸다. 아이는 하루의 대부분을 깊은 잠 속에서 보냈다. 그 고요함이 혜진을 미치게 만들었다. 2
"엄마..."
민준이 잠꼬대처럼 입술을 달싹였다. 소리는 나오지 않았다. 호흡기 튜브가 성대를 누르고 있었다.
혜진은 아이의 이마에 맺힌 식은땀을 닦아주었다.
"응, 엄마 여기 있어. 자, 우리 아가."
그녀는 거짓말을 했다. 엄마는 여기 있지만, 아무것도 해줄 수가 없다고.
그녀가 할 수 있는 유일한 일은, 이 차가운 손을 잡고 체온을 나누어주는 것뿐이었다.
2. 다보스의 여신
오후 3시 30분. 병실 벽에 걸린 공용 디스플레이가 갑자기 환해졌다.
병원 전체 공지 시스템이 아닌, 글로벌 뉴스 속보 알림이었다. 혜진은 무심코 고개를 들었다. 평소라면 관심도 없었을 뉴스였지만, 화면 하단에 흐르는 자막이 그녀의 시선을 붙잡았다.
[속보: 다보스 포럼 특별 세션 - 유전병 치료의 새로운 지평]
화면 속에는 눈 덮인 스위스 다보스의 풍경이 비치더니, 곧이어 화려한 회의장 내부로 전환되었다.
전 세계의 지도자들과 석학들이 숨죽여 지켜보는 무대 위로, 금발의 여성 과학자가 걸어 나왔다.
자막이 떴다. '엘레나 마이클슨, 케임브리지 대학 유전의학 연구소장'.
그녀의 뒤로 거대한 홀로그램 DNA 이중나선 구조가 떠올랐다.
그녀의 목소리는 확신에 차 있었고, 눈빛은 예언자처럼 빛나고 있었다.
"우리는 마침내 신의 영역에 발을 들였습니다." 3
그 첫마디가 혜진의 심장을 쿵 하고 때렸다.
"이제 우리는 생명의 코드를 워드프로세서처럼 편집할 수 있습니다. 기존의 크리스퍼 기술을 뛰어넘는 '프라임 에디팅(Prime Editing)' 기술은 DNA 이중나선을 절단하지 않고도, 특정 염기서열을 완벽하게 교체합니다." 4
화면이 바뀌었다. 임상시험 결과 영상이었다.
혜진은 숨을 멈췄다. 영상 속에는 휠체어에 앉은 7살 소년이 있었다. 가늘어진 팔다리, 힘없이 떨구어진 고개. 민준과 똑같은 증상이었다.
그리고 다음 장면.
[치료 6개월 후]
같은 소년이 두 발로 서 있었다.
보조기구도 없이, 누구의 부축도 없이.
소년이 한 발, 한 발 내디뎠다. 넘어지지 않았다. 소년은 카메라를 향해 환하게 웃으며 뛰어왔다. 5
"완치입니다."
엘레나 교수의 선언이 이어졌다.
"우리는 오류를 수정했습니다. 질병을 근원에서 삭제했습니다. 이제 유전병은 운명이 아니라, 치료 가능한 '버그'일 뿐입니다."
혜진의 눈에서 뜨거운 것이 주르륵 흘러내렸다.
슬픔이 아니었다. 3개월 동안 말라붙어 있던 희망이었다.
심장이 터질 듯이 뛰었다. 손이 덜덜 떨렸다.
저 아이가 걸었다. 우리 민준이도 걸을 수 있다. 살 수 있다.
"민준아... 민준아..."
혜진은 잠든 아이를 흔들었다. 아이가 눈을 떴다.
"엄마가... 엄마가 찾았어. 널 고칠 수 있는 방법을 찾았어." 6
그녀는 울면서 웃었다. 지옥 같던 병실 천장이 갑자기 열리고, 눈부신 빛이 쏟아져 들어오는 것 같았다.
3. 검색된 기적
혜진은 미친 듯이 스마트폰을 두드렸다. 오타가 나도 상관없었다.
'프라임 에디팅', '척수성 근위축증', '완치'.
수천 개의 검색 결과가 폭포수처럼 쏟아졌다.
[네이처지: 프라임 에디팅, 유전병 치료의 게임 체인저]
[의학 저널: SMA(척수성 근위축증) 환자, 임상 실험 성공률 95%]
[글로벌 뉴스: 인류, 불치병의 시대를 끝내다]
모든 기사가 '기적'을 노래하고 있었다.
이 기술은 진짜였다. 단순히 증상을 완화하는 게 아니라, 민준의 몸속에 있는 잘못된 유전자(SMN1)를 정상으로 바꿔주는 근본적인 치료였다. 7
혜진은 상상했다.
호흡기를 떼고 편안하게 숨 쉬는 민준이.
침대에서 일어나 "엄마!" 하고 달려오는 민준이.
내년 봄에는 유치원에 가고, 초등학교에 입학하는 민준이.
그 당연했던 미래가, 다시 손에 잡힐 듯 가까이 다가와 있었다.
"여보세요? 여보, 봤어? 뉴스 봤어?"
그녀는 남편 준혁에게 전화를 걸었다. 공사장에서 일하던 준혁의 목소리도 들떠 있었다.
"어, 보고 있어. 현장 식당 TV에 나오고 있어. 혜진아, 이거 진짜지? 우리 민준이 살 수 있는 거지?"
"응, 살 수 있어. 95%래. 거의 다 낫는대."
전화기 너머로 준혁이 흐느끼는 소리가 들렸다. 가장의 무거운 어깨를 짓누르던 절망이 씻겨 내려가는 소리였다.
혜진은 전화를 끊고, 다시 기사를 읽어 내려갔다.
어떻게 신청하는지, 어디로 가야 하는지 알아야 했다. 당장이라도 민준이를 업고 비행기를 탈 준비가 되어 있었다. 집을 팔고, 남은 장기를 팔아서라도 갈 수 있었다.
스크롤을 내리던 혜진의 손가락이 멈췄다.
기사 하단, 작은 글씨로 적힌 '치료 조건' 섹션이었다.
4. 20억의 절벽
[치료 접근성 및 비용 안내]
혜진의 눈동자가 흔들렸다. 글자들이 뭉개지며 그녀를 조롱하는 듯했다.
시술 가능 병원: 미국 존스홉킨스, 영국 케임브리지, 스위스 취리히 의료센터 (전 세계 3곳 한정).
대기자 현황: 전 세계 3,847명 (심사 대기 중). 8
선정 기준: 유전적 적합성, 생존 가능성, 그리고 경제적 자립 능력을 종합적으로 평가.
그리고 마지막 줄. 가장 잔인한 숫자.
예상 치료 비용: 1회 시술 당 약 2,000만 달러 (한화 약 20억 원 ~ 260억 원). 9
"......"
혜진은 숫자를 다시 세어보았다. 0이 너무 많았다.
2천만 원이 아니었다. 2억도 아니었다.
20억.
아니, 체류비와 부대 비용을 합치면 30억이 넘을 수도 있었다.
혜진의 연봉 3천, 준혁의 연봉 4천. 둘이 합쳐 7천만 원.
숨만 쉬고 모아도 30년이 걸린다.
하지만 민준이에게 남은 시간은 길어야 6개월이었다.
집은 이미 팔았다. 전세 보증금도 뺐다. 양가 부모님의 노후 자금까지 끌어다 썼다.
그렇게 해서 마련한 돈으로 지난 3개월을 버텼다. 이제 통장 잔고는 바닥을 보이고 있었다.
20억.
로또 1등에 당첨되어도 세금을 떼면 모자랄 돈이었다.
혜진의 손에서 스마트폰이 미끄러져 침대 시트 위로 떨어졌다.
방금 전까지 그녀를 비추던 다보스의 눈부신 빛이, 순식간에 거대하고 차가운 절벽으로 변해 그녀를 내려다보고 있었다.
화면 속 엘레나 마이클슨 교수는 여전히 확신에 찬 표정으로 말하고 있었다.
"이것은 인류 모두를 위한 선물입니다."
거짓말.
그 선물은 포장이 뜯기지 않은 채 높은 선반 위에 올려져 있었다. 혜진과 같은 사람들이 아무리 손을 뻗어도 닿을 수 없는, 까마득히 높은 곳에.
"엄마...?"
민준이 칭얼거렸다.
"물..."
혜진은 멍하니 아이를 바라보았다.
기술은 있었다. 약도 있었다. 의사도 있었다.
단지, 종이 조각(돈)이 없어서 아이가 죽어야 한다.
이것이 2035년의 '희망'이었다.
혜진은 입술을 깨물었다. 피가 배어 나왔다. 비명조차 지를 수 없는 거대한 절망이 병실을 가득 채웠다.
연재글 출처 : 문피아 https://novel.munpia.com/523088
*아래는 위 기사를 '구글 번역'으로 번역한 영문 기사의 [전문]입니다. '구글번역'은 이해도 높이기를 위해 노력하고 있습니다. 영문 번역에 오류가 있을 수 있음을 전제로 합니다.<*The following is [the full text] of the English article translated by 'Google Translate'. 'Google Translate' is working hard to improve understanding. It is assumed that there may be errors in the English translation.>
Prayer
[Background Note: 2035, Seoul - The Age of Hope and Torture]
In 2035, the explosive advancements in artificial intelligence and gene editing technology have proclaimed the "conquest of all diseases." However, this miracle, instead of being a gospel for all humanity, has become a "super-high-priced commodity" available only to a very few who can afford the astronomical price tag. In the pediatric ward of a university hospital in Seoul, Hyejin simultaneously prays to both the invisible God and visible capital to hold onto the fading time of her five-year-old son, Minjun.
Episode 1: The Light of Davos
1. 3:14 AM
January 23, 2035, 3:14 AM.
Beep. Beep. Beep.
The steady, mechanical sound of the heart rate monitor filled Hyejin's world. Since her son, Minjun, was confined to this 13-square-foot hospital room three months ago, her time had flowed to this monotonous beat. If this sound stops, her world will end.
Hyejin woke up from a nap curled up in her booster seat. Habitually, she reached for Minjun's hand. It was incredibly small, light, and, above all, cold, for a five-year-old's hand. The bones of each knuckle stood out above the skin. It felt like she was clutching the bare branches of a winter tree. 1
Spinal muscular atrophy (SMA).
This strange and cruel disease was erasing the child's muscles, one by one. It had made him forget how to walk, robbed him of the strength to sit, and now it was eroding his ability to breathe on his own. The oxygen machine hissed, forcing air into the child's lungs.
Hyejin looked at the child's face. The old fluorescent light flickered, casting shadows across his pale cheeks.
Minjun no longer begged for a toy train. He no longer begged to read storybooks. The illness had robbed the child not only of movement but also of all desire. The child spent most of the day in a deep sleep. The silence drove Hyejin mad. 2
"Mom..."
Minjun's lips moved as if he were talking in his sleep. No sound came out. The breathing tube was pressing against his vocal cords.
Hyejin wiped the cold sweat from the child's forehead.
"Yes, Mom is here. Come on, baby."
She lied. Mom was here, but there was nothing she could do.
The only thing she could do was hold his cold hand and share her body heat.
2. The Goddess of Davos
3:30 p.m. The public display on the hospital room wall suddenly lit up.
It wasn't the hospital-wide announcement system, but a global news alert. Hyejin absentmindedly raised her head. Normally, it would have been news she wouldn't have paid attention to, but the subtitles streaming across the bottom of the screen caught her attention. [Breaking News: Davos Forum Special Session - New Horizons in Genetic Disease Treatment]
The screen flashed a snow-covered landscape of Davos, Switzerland, then shifted to the interior of a splendid conference hall.
A blonde female scientist walked onto the stage, where world leaders and scholars watched with bated breath.
A caption appeared: "Elena Michaelson, Director of the Institute of Genetic Medicine, University of Cambridge."
Behind her, a massive hologram of the DNA double helix appeared.
Her voice was filled with conviction, and her eyes shone with a prophetic light.
"We have finally entered the realm of the divine."
3
Those first words struck Hyejin's heart with a pounding.
"Now we can edit the code of life like a word processor. 'Prime Editing' technology, surpassing existing CRISPR technology, perfectly replaces specific base sequences without cutting the DNA double helix."
4
The screen changed. It was a video of clinical trial results. Hyejin held her breath. The video showed a seven-year-old boy in a wheelchair. Withered limbs, a weakly drooping head. It was the same symptoms as Minjun.
And then the next scene.
[Six months after treatment]
The same boy was standing on his own two feet.
Without any assistance, without anyone's support.
The boy took each step. He didn't fall. He ran toward the camera, smiling brightly. 5
"It's completely cured."
Professor Elena continued her declaration.
"We've fixed the error. We've removed the disease at its source. Genetic disorders are no longer fate, but merely a treatable 'bug.'"
Something warm flowed from Hyejin's eyes.
It wasn't sadness. It was hope that had dried up for three months.
Her heart pounded as if it would burst. Her hands trembled.
That child walked. Our Minjun can walk too. He can live. "Minjun... Minjun..."
Hyejin shook the sleeping child. The child opened his eyes.
"Mommy...Mommy found it. I found a way to cure you." 6
She laughed while crying. The ceiling of the hellish hospital room suddenly opened, and it felt like a dazzling light was pouring in.
3. The Miracle Searched
Hyejin tapped furiously on her smartphone. Typos didn't matter.
'Prime Editing,' 'Spinal Muscular Atrophy,' 'Cure.'
Thousands of search results poured out like a waterfall.
[Nature: Prime Editing, a Game Changer in Genetic Disease Treatment]
[Medical Journal: SMA (Spinal Muscular Atrophy) Patients, 95% Success Rate in Clinical Trials]
[Global News: Humanity Ends the Era of Incurable Diseases]
Every article was singing the praises of a 'miracle.'
This technology was real. It wasn't simply a symptom relief; it was a fundamental treatment that would restore the faulty gene (SMN1) in Minjun's body to normal. 7
Hyejin imagined it.
Minjun, breathing comfortably, off the respirator.
Minjun, waking up from bed and running to her, calling out, "Mom!"
Minjun, starting kindergarten and elementary school next spring.
That future, once so natural, seemed within reach again.
"Hello? Honey, did you see it? Did you see the news?"
She called her husband, Junhyeok. Even Junhyeok, working at the construction site, sounded excited.
"Oh, I'm watching. It's on TV in the on-site cafeteria. Hyejin, is this real? Our Minjun can live, right?"
"Yes, he can. They say he has a 95% chance. He's almost completely cured."
Junhyeok's sobs were heard on the other end of the phone. The despair that had been weighing on the father's shoulders was washed away. Hyejin hung up and resumed reading the article.
She needed to know how to apply and where to go. She was ready to carry Minjun on her back and board a plane at any moment. She could go even if it meant selling her house and her remaining organs.
Hyejin's fingers paused as she scrolled.
At the bottom of the article, in small print, was the "Treatment Conditions" section.
4. The 2 Billion Won Cliff
[Treatment Accessibility and Cost Information]
Hyejin's eyes fluttered. The words blurred, as if mocking her.
Available hospitals: Johns Hopkins University School of Medicine in the US, Cambridge University Hospital in the UK, and Zurich Medical Center in Switzerland (limited to three worldwide).
Waiting List: 3,847 worldwide (awaiting review). 8
Selection Criteria: A comprehensive evaluation of genetic compatibility, viability, and financial independence.
And the last line. The cruelest number. Estimated treatment cost: approximately $20 million per procedure (approximately 2 billion to 26 billion won). 9
"......"
Hyejin recounted the numbers. There were too many zeros.
It wasn't 20 million won. It wasn't even 200 million won.
2 billion won.
No, if you factor in living expenses and incidental expenses, it could have been over 3 billion won.
Hyejin's annual salary was 30 million won, Junhyeok's was 40 million won. They combined for 70 million won.
Even if they just breathed and saved, it would take 30 years.
But Minjun only had six months left at most.
The house had already been sold. The deposit for the jeonse (rental deposit) had been withdrawn. He even used his parents' retirement funds.
With the money he had saved, he had gotten through the past three months. Now, his bank account was empty.
2 billion won. Even if she won the lottery, it wouldn't be enough after taxes.
The smartphone slipped from Hyejin's hand and fell onto the bedsheets.
The dazzling light of Davos, which had just momentarily illuminated her, suddenly transformed into a vast, cold cliff, looming over her.
Professor Elena Michaelson, still speaking on the screen, spoke with a confident expression.
"This is a gift for all humanity."
A lie.
The gift, still unopened, sat on a high shelf. Far above, beyond the reach of Hyejin and others.
"Mom...?"
Minjun whined.
"Water..."
Hyejin stared blankly at the child.
The technology was there. The medicine was there. The doctor was there.
But the child had to die because there was no piece of paper (money).
This was the "hope" of 2035.
Hyejin bit her lip. Blood seeped out. A great despair filled the hospital room, leaving no room for even a scream.
