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[브레이크뉴스경기남부=오산 이현준기자] (사)오산시자원봉사센터장은 ‘제3회 희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을 축제’를 마무리 했다.
지난해에 이어 세 번째로 개최된 마을축제는 ‘필발란티어’가 희귀질환인 혈우병을 앓고 있는 청년들이 주체가 되어 시민들과직접 소통하며 혈우병에 대한 올바른 인식을 확산시키기 위해 마련됐으며오산시자원봉사센터 ‘2024년 우수프로그램 공모사업’에도 선정되어 그 의미를더했다.
특히 혈우병 청년 환우 단체인 R.D.C.T와 헤모필리아 라이프·필옵틱스 ·필에너지 임직원들이 함께 참여해 이번 마을축제의 다양한 활동을 이끌었다.
행사장에서는 자가주사 체험을 비롯해 포토존, 게임존, 페이스 페인팅 등의 다양한 체험 부스가 운영되어 시민들이 자연스럽게 혈우병에 대해 배우고 공감할 수 있는 시간을 가졌다.
축제의 또 다른 하이라이트는 혈우병 청년 환우들을 응원하는 ‘레드타이챌린지’ 캠페인이다.
이 캠페인은 현장에서 약 100여 명이 참여해 큰 호응을 얻었으며 시민들은 레드타이 캠페인 판넬을 들고 환우들에게 지지와 응원의 메시지를 전해 희귀질환 혈우병에 대한 사회적관심을 한층 높일 수 있었다.
축제에 참여한 한 시민은 “아이와 함께 이번 축제에 참여하게 되었는데, 혈우병에 대해 많은 것을 알게 되었고 유익한 시간을 보낼 수 있어 기쁘다”며 “앞으로도 혈우병 환우들을 응원하며 관심을 갖고 지켜보겠다”고소감을 전했다.
필발란티어 관계자는 “작년에는 기상 악화로 인해 계획과 다르게 오산시와갑작스럽게 연계하여 축제를 진행했지만, 올해는 오산시와 정식적으로 협력해 더욱 다채로운 마을축제를 만들 수 있어 매우 만족스럽다”며“매년 혈우병 청년 환우들과 함께하는 이 마을축제가 혈우병에대한 인식 제고와 환우들의 사회적 활동을 촉진하는 계기가 되길 바란다”고 덧붙였다.
한편 이날 마을축제는 오산대학교가 주관한 "2024 오산시 e스포츠 페스타”와 오산시가 주최한 "2024 오산시 청년의 날 기념 응답하라 1939" 행사가 함께진행되어 지역 청년들의 활발한 참여가 이어졌다. 500여 명의 오산시 시민들이 참여한 가운데 다양한 프로그램들이 펼쳐지며 지역사회와 청년 환우 간의 유대감이 깊어졌다.
아래는 위 기사를 '구글 번역'으로 번역한 영문 기사의 [전문]입니다. '구글번역'은 이해도를 높이기를 위해 노력하고 있습니다. 영문 번역에 오류가 있을 수 있음을 전제로 합니다.<*The following is [the full text] of the English article translated by 'Google Translate'. 'Google Translate' is working hard to improve understanding. It is assumed that there may be errors in the English translation.>
[Break News Gyeonggi Nambu = Osan Reporter Lee Hyeon-jun] The Osan City Volunteer Center Director has concluded the ‘3rd Osan City Village Festival with Young Patients with Rare Diseases’.
The village festival, held for the third time since last year, was organized by ‘Phil Volunteer’ to directly communicate with citizens and spread correct awareness of hemophilia, a rare disease, and was selected for the Osan City Volunteer Center’s ‘2024 Excellent Program Competition’, adding to its meaning.
In particular, R.D.C.T, a group of young patients with hemophilia, and executives and staff from Hemophilia Life, Philoptics, and Phil Energy participated together and led various activities of this village festival.
At the event site, various experience booths such as self-injection experience, photo zone, game zone, and face painting were operated, allowing citizens to naturally learn about and sympathize with hemophilia.
Another highlight of the festival is the ‘Red Tie Challenge’ campaign to support young patients with hemophilia.
About 100 people participated in this campaign, which received a great response, and citizens were able to raise social awareness about the rare disease hemophilia by holding Red Tie campaign panels and conveying messages of support and encouragement to patients.
A citizen who participated in the festival said, “I participated in this festival with my child, and I am glad that I was able to learn a lot about hemophilia and have a meaningful time,” and added, “I will continue to support and watch hemophilia patients with interest.”
A Phil Volunteer official added, “Last year, due to bad weather, we held the festival unexpectedly in conjunction with Osan City, but this year, we are very satisfied that we were able to create a more diverse village festival by officially cooperating with Osan City.” He added, “I hope that this village festival, which is held every year with young patients with hemophilia, will serve as an opportunity to raise awareness of hemophilia and promote social activities for patients.”
Meanwhile, the village festival on this day was held together with the "2024 Osan City e-Sports Festa" hosted by Osan University and the "2024 Osan City Youth Day Reply 1939" event hosted by Osan City, leading to active participation from local youth. With the participation of around 500 Osan City citizens, various programs were held, deepening the bond between the local community and youth supporters.
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